Новости

Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Республике Казахстан бьет тревогу и призывает Министерство здравоохранения РК и другие государственные органы к конструктивному диалогу.

По этому поводу 11 июня состоялась пресс-конференция, где Ассоциации помощи пациентам с редкими заболеваниями рассказали о сложившейся ситуации с обеспечением пациентов лекарственными средствами и вынесли предложения по решению проблемы.

Спикерами мероприятия выступили:

1. Байгалиева Бахыт Мадениетовна – Председатель ОЮЛ «Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Республике Казахстан».

2. Тамемова Сауле Багдатовна – Заместитель председателя ОЮЛ «Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Республике Казахстан».

3. Рамазанов Самат – Руководитель Общественного фонда «Фонд пациентов с мукополисахаридозом и редкими заболеваниями «Жана Өмір».

Как выглядит реальная ситуация с обеспечением лекарственными средствами и ответы Министерства здравоохранения на запросы общественников

Лекобеспечение пациентов с орфанными заболеваниями было гарантировано государством согласно приказу Министра здравоохранения Республики, Казахстан от 5 августа 2021 года № ҚР ДСМ – 75 (с изменениями от 16 августа 2022 года № ҚР ДСМ-83) «Об утверждении Перечня лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий граждан Республики Казахстан с определенными заболеваниями (состояниями)». Список орфанных заболеваний включает 39 нозологий.

На сегодняшний день сложилась парадоксальная ситуация -  Министр здравоохранения РК А. Альназарова говорит, что ни о каком поэтапном переходе лекобеспечения пациентов с орфанными заболеваниями речь не идет, но письма Министерства здравоохранения   указывают на другое.

Так, Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Республике Казахстан направила письмо 14 марта 2024 года. В ответ Минздрав РК сообщает, что Министерство считает целесообразным осуществить поэтапный перенос финансирования за счёт благотворительных средств фонда Казахстан Халкына.  А вот в письме Министерства Здравоохранения в общественный фонд «Казахстан Халкына» от 24 апреля 2024 года ведомство пишет, что дорогостоящие препараты для ограниченного количества пациентов несут большую нагрузку на бюджет страны. И в целях оптимизации финансирования Министерством проводится работа по изменению законодательства в части определения критериев для оценки возможностей и принятия решения о лечении препаратами за счёт бюджетных средств. Министерство считает целесообразным осуществить поэтапный перенос финансирования за счёт благотворительных средств фонда.

Произошло исключение орфанных препаратов из Перечня лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий граждан Республики Казахстан с определенными заболеваниями (состояниями) (далее – Перечень АЛО).

Национальным Научным центром развития здравоохранения имени Салидат Каирбековой разработан проект предложений, в части исключения орфанных лекарственных средств, превышающих годовую стоимость 3-х валовых внутренних продуктов (ВВП) из Перечня АЛО с последующей передачей финансирования за счет средств ОФ «Қазақстан халқына». Данный проект направлен в Департамент лекарственной политики МЗ РК.

Министр здравоохранения на официальных каналах заявляет, что дефицит лекарственного обеспечения отсутствует, при этом Министерство здравоохранения приостановило закуп лекарственных средств и в ответах на официальные запросы сообщает, что разработанный проект Приказа в части исключения лекарственных средств с 15 июня 2024 года из Перечня АЛО, по нозологиям Миастения, Гемофилия и Эпилепсия уже находится на согласовании в Министерстве юстиции РК.

В ходе пресс-конференции руководители общественных фондов предоставили ряд видеообращений от граждан с различными орфанными заболеваниями, которые годами не получают лекарственное обеспечение и со страхом ждут обострения, не имея возможности получить помощь от государства и приобрести лекарства за счет собственных средств.

Из каких источников происходит финансирование орфанных пациентов?

В настоящее время такие пациенты обеспечиваются из трех источников финансирования (централизованный, местный бюджет и ОФ «Қазақстан халқына»), на самом деле, обеспечение из трех источников не несет гарантии государственного обеспечения орфанных граждан в целом.

Например, если в региональном бюджете нет средств, пациент остается без препаратов, не имея гарантии обеспечения из других источников. В ОФ «Қазақстан халқына» утвержден бюджет 30 млрд тенге, а это порядка 400 пациентов, то дополнительных денежных средств у Фонда на обеспечение незарегистрированными дорогостоящими препаратами для остальных орфанных пациентов по взятым нозологиям не имеется (официальное заявление от ОФ «Қазақстан халқына» представлен на сайте Фонда), и в этом случае не входящие в список ОФ «Қазақстан халқына» пациенты остаются без гарантированного обеспечения государством.

Тем более ОФ «Қазақстан халқына» посписочно утвердил пациентов и расширить список пациентов не имеет финансовой возможности.

По централизованному обеспечению согласно Перечня АЛО, если нозологии нет в данном перечне, то пациент остаётся без гарантированного обеспечения Государства.

В заключение председатель Ассоциации Б. М. Байгалиева подчеркнула: «Исходя из сложившейся ситуации, мы вышли с письменным предложением к Главе Государства о создании отдельной государственной структуры в виде Национального Государственного Орфанного Фонда, в целях непрерывного регулярного и гарантированного обеспечения орфанных пациентов лекарственными средствами, согласно международному опыту, на примере Российского Фонда «Круг Добра». Финансирование Российского Фонда «Круг Добра» производится путем выделения государственных ассигнований и налоговых отчислений, это приведет к гарантированному обеспечению орфанных граждан нашей Страны».

Такое решение вопроса гарантированно обеспечит наших орфанных пациентов необходимыми лекарственными препаратами и снимет этот вопрос с повестки дня.

Напомним, что 1 июня на базе корпоративного фонда «University Medical Center» начал работу Республиканский Центр орфанных заболеваний (РЦОЗ). В открытии Центра приняли участие министр здравоохранения Акмарал Альназарова, Уполномоченный по правам ребенка в РК Динара Закиева, вице-президент - декан Школы Медицины Назарбаев Университета Массимо Пиньятелли, председатель правления КФ «UMC» Юрий Пя.

К сожалению, представители Ассоциаций, защищающих права орфанных пациентов, не были приглашены на это открытие. Диагностика и оценка терапии – это хорошо, но без лекарственных препаратов пациенты просто не выживут. 

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале