Новости

C 26 по 27 июня 2024 года в Москве состоялся форум по редким заболеваниям в рамках организации Орфанного консорциума стран СНГ.

Форум нацелен на развитие международного сотрудничества и консолидация усилий в области терапии орфанных заболеваний, обмен опытом по организации медицинской помощи и лекарственному обеспечения данной категории пациентов.

В работе форума приняли участие представители Министерств здравоохранения стран СНГ, ведущие эксперты, научные организации и пациентские сообщества из Армении, Беларуси, Казахстана, Кыргызской Республики, России и Узбекистана.

В рамках форума состоялись пленарные заседания, посвящённые таким темам, как «Редкие заболевания в фокусе государственной стратегии: координация усилий и приоритеты развития» и «Будущее терапии редких заболеваний: новые технологии, доступность и партнерство в странах СНГ, БРИКС и Ближнего Востока».

Также прошли экспертные сессии по конкретным заболеваниям — нарушениям свертываемости крови, редким опухолям и спинально-мышечной атрофии.

Не менее важными стали сессии по организации здравоохранения, где обсуждались лекарственное обеспечение и оценка медицинских технологий, организация системы помощи при редких заболеваниях (орфанные центры, региональные и национальные координаторы), интеграция помощи с междисциплинарным подходом и преемственностью на всех этапах жизни пациентов. Кроме того, были рассмотрены правовые и регуляторные вопросы, а также роль пациентских организаций и благотворительных фондов.

Среди спикеров были эксперты Национального научного центра развития здравоохранения имени Салидат Каирбековой, которые рассказали участникам форума о системе лекарственного обеспечения редких заболеваний в Казахстане, подчеркнув механизмы устойчивости и важность оценки медицинских технологий.

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале