Новости

В 2008 году Всемирная организация здравоохранения утвердила Международный день орфанных заболеваний, который отмечается в последний день февраля. Орфанные заболевания — это нозологии, распространенность которых составляет не более 10 случаев на 100 000 населения страны. Этот день призван повысить осведомленность о редких заболеваниях, привлечь внимание общественности к этой проблеме, а также поддержать людей, страдающих от орфанных заболеваний, и их семьи.

Казахстанский пресс-клуб организовал к этой дате пресс-конференцию «Дети с орфанными заболеваниями не получат лекарства от фонда «Казахстан Халкына». Кто виноват и что делать?». Спикерами конференции выступили родители ребятишек с орфанными заболеваниями, врачи-эксперты, представители НПО, защищающих права пациентов.

Спикеры конференции заявили, что отношение государства к пациентам с редкими заболеваниями – является индикатором системы здравоохранения страны. Но в Казахстане пациенты с орфанными заболеваниями часто становятся изгоями системы здравоохранения. Низкая профессиональная осведомленность врачей о заболеваниях и их лечении, отсутствие специальной инфраструктуры, препятствия в доступе к лечению приводят к тому, что пациентам поздно ставят диагноз, не обеспечивают должным лечением и медикаментами, в результате люди страдают, умирают, становятся инвалидами. Жертвами казахстанской системы часто становятся дети с редкими заболеваниями. Как известно, в Казахстане финансирование лечения двадцати четырех редких заболеваний возложено на региональные органы власти, из-за этого дети не всегда получают гарантированную законом помощь. И получается, что за ошибки системы дети расплачиваются своей жизнью, становятся инвалидами, страдают от боли и других тяжелых симптомов. В 2024 году сотни детей с орфанными заболеваниями вновь остались без лекарственного обеспечения, Фонд «Қазақстан Халқына» и региональные Управления образования перекладывают ответственность друг на друга, а тем временем дети не получают жизненно необходимого лечения, их состояние ухудшается.

Понравилась новость? Расскажи друзьям на