Новости

В Казахстане вновь обострилась проблема лекарственного обеспечения пациентов с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Родители детей с эпилепсией запустили в соцсетях флешмоб с обращением к Минздраву: по их словам, жизненно важные препараты для купирования приступов отсутствуют как в поликлиниках, так и в аптеках. При этом при эпилепсии терапия должна быть непрерывной – пропуск даже одной дозы может привести к тяжёлым приступам и угрожающему жизни эпилептическому статусу, – об этом сообщает TengriHealth.

Эксперты отмечают, что формально препараты включены в перечни амбулаторного обеспечения, однако на практике пациенты сталкиваются с перебоями поставок, особенно в начале и в конце года. Отдельная проблема – незарегистрированные лекарства для редких и фармакорезистентных форм заболевания: их ввоз осуществляется по специальному разрешению, а стабильного механизма централизованного закупа нет. Кроме того, после достижения 18 лет пациенты нередко теряют доступ к терапии, которую получали в детстве, несмотря на сохранение диагноза.

Схожая ситуация складывается и в сфере орфанных заболеваний. Число таких пациентов в стране достигло 91 тысячи человек, из них 18 тысяч – дети. За последние годы расходы на их лечение выросли кратно: если в 2019 году на закуп препаратов направлялось 7,5 млрд тенге, то в 2025 году – уже более 175 млрд. Однако фонд «Қазақстан халқына», ранее финансировавший дорогостоящие препараты, прекращает закуп медикаментов, переходя к другим форматам поддержки, – сообщает tv7. Семьи опасаются, что без государственного включения этих лекарств в протоколы бесплатного обеспечения дети останутся без терапии.

В Минздраве заявляют, что пациенты, начавшие лечение, будут обеспечены и дальше, а в 2026 году на закуп орфанных препаратов предусмотрены значительные средства как из республиканского, так и из местных бюджетов. В «СК-Фармация» подчёркивают, что по эпилепсии уже закуплены 23 наименования препаратов на сумму 3,9 млрд тенге, а часть позиций ожидается к поставке. Вместе с тем власти признают: в регионах возможны локальные перебои, требующие точечной отработки.

Общая проблема заключается не только в объёмах финансирования, но и в механизмах планирования, регистрации и распределения лекарств. Пациенты и общественные организации настаивают на расширении перечней, пересмотре возрастных ограничений и создании устойчивой системы бесперебойного обеспечения. Ведь в случае эпилепсии и орфанных заболеваний речь идёт не просто о терапии,  а о качестве и продолжительности жизни.

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале