Новости

11 января 2022 года Президент Казахстана поручил создать общественный фонд «Қазақстан халқына» для решения проблем в сферах здравоохранения, образования и социальной поддержки. В интервью проекту «Уәде» председатель правления фонда Болат Жамишев рассказал о работе по поддержке детей с орфанными заболеваниями.

— Первое, с чего мы начали, — это помощь детям с орфанными заболеваниями. Орфанные больные — это дети и взрослые с редкими тяжелыми заболеваниями, лечение которых часто является дорогостоящим и поддерживающим. Многие из этих детей не получали регулярной помощи. Их родители вынуждены были переезжать из регионов без необходимой поддержки в города, где помощь была хотя бы частичной, например, в Алматы или Астану. Из 99 млрд тенге, потраченных фондом на здравоохранение, значительная часть была направлена на закупку орфанных препаратов, — рассказал Болат Жамишев.

Фонд занимался закупкой этих препаратов, что изначально сопровождалось трудностями. 

— Это лекарства, производимые крупнейшими мировыми фармацевтическими компаниями, и они очень дорогие и сложные в производстве. Мы вели прямые переговоры с производителями. В результате мы выяснили, что в России есть аналогичная организация «Круг добра», которая также закупает лекарства для детей с орфанными заболеваниями. Более половины препаратов мы покупаем дешевле, чем «Круг добра», но часть — дороже, так как производители ссылаются на меньшие объемы закупок по сравнению с Россией. Поэтому мы продолжаем переговоры, — отметил Жамишев.

В этом году по инициативе фонда был создан Центр орфанных заболеваний.

— С самого начала мы настаивали на создании такого центра правительством и Министерством здравоохранения. Мы, как благотворительная организация, занимаемся множеством других вопросов, и для нас было важно, чтобы существовал центр, оценивающий эффективность лечения детей с орфаннымы заболеваниями. Многие препараты экспериментальны, и их производство часто основано на разрешениях без достаточных клинических испытаний. Нам важно отслеживать эффективность лечения и получать медицинские рекомендации. Наши призывы были услышаны, и в этом году на базе University Medical Center был создан Центр орфанных заболеваний. Мы начали с ним сотрудничать, хотя центр еще не завершил разработку всей необходимой нормативно-правовой документации. Надеемся, что наше взаимодействие улучшит лечение детей с такими заболеваниями, — добавил Болат Жамишев.

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале