Новости

16 марта в Казахстанском пресс-клубе состоялась пресс-конференция представителей и родителей подопечных общественного фонда «Өмірге сен», посвященная вопросам лекарственного обеспечения детей с редкими нейромышечными заболеваниями.

К этой мере родителей подтолкнуло безразличие к здоровью больных детей госорганов на всех уровнях системы здравоохранения.

Под опекой фонда находится около 400 пациентов с редкими нервно-мышечными заболеваниями, но на самом деле их гораздо больше, примерно в 3 раза. Многие из-за отсутствия диагностики живут дома, даже не предполагая какой вид заболевания у них, кто-то даже не знает о существовании таких редких заболеваний и о том, что существует специальный фонд. За три года работы фонда из жизни ушло 35 детей с диагнозами СМА (спинальная мышечная атрофиия) и миопатия Дюшена. Это самые коварные и частые из всех видов орфанных нейромышечных заболеваний.

Как отметила учредитель и директор ОФ «Өмірге сен» Сабиля Шугелова, индикатором уровня медицины во всем мире принято считать уровень качества жизни именно у пациентов с нейромышечными заболеваниями. О социальной значимости говорит статистика. Если 4-5 лет назад сообщалось, что каждый 70-й человек на Земле является носителем диагноза СМА, то сейчас уже каждый 36-40-й человек имеет риск рождения ребенка с такой патологией. Всего известно 7500 видов редких генетических заболеваний и вероятность столкновения с ними значительно вырастает. И к великому сожалению, о таком диагнозе семья узнает поздно, в большинстве случаев не имеет средств для поддерживающей терапии - невозможно купить такие дорогостоящие препараты, как спинраза, рисдиплам, этеплирсен, голодирсен. Переход на ИВЛ для поддержки дыхания также не по карману.

Уполномоченный по правам ребенка Аружан Саин заявила, что поручения по вопросам лекарственного обеспечения детей с редкими нейромышечными заболеваниям не выполняют на местах.

"У нас уже было два совещания с министром здравоохранения, и там были даны поручения. Они, к сожалению, не выполнены. Я сейчас этот вопрос отрабатываю с Администрацией президента. Очень надеюсь на их вмешательство, и что под их контролем наши проблемы сдвинутся с места. Обидно, что многие проблемы, которые должны просто решаться, находятся в таком состоянии. Одна из основных причин, даже на уровне акиматов, заключается в том, что там никто не выполняет приказы, НПА, разработанные для них документы, которые априори должны исполняться. Это очень большая проблема с управлением, это вопрос кадров", – сказала детский омбудсмен на пресс-конференции.

Родители и общественники, которые собрались на встрече, поддержали Аружан Саин. По их словам, ситуацию с нехваткой необходимых препаратов, аппаратов, ортезов, социальной адаптации можно назвать критической.

В качестве примера привели проблему с покупкой препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. В национальный формуляр и в протокол лечения входит препарат "Нусинерсен", который позволяет детям самостоятельно сидеть, а некоторым – ходить с поддержкой. Из-за отсутствия поставщика тендер не состоялся, и лекарство не смогли купить вовремя.

"Маслихат Алматы одобрил закупку препарата "Нусинерсен" для девяти детей, но тендер не состоялся, и дети остались без препарата. Эта прогрессирующая болезнь, с каждым днем состояние ребенка ухудшается, и без лечения в большинстве случаев возможен летальный исход. Ситуация в регионах еще хуже. Сейчас ведется переписка с Управлением общественного здоровья г. Алматы по поводу этого вопроса. По их словам, вопрос решается, но почему-то решается очень долго, время идет не в нашу пользу", – сказал отец ребенка с диагнозом СМА Улан Акшалов.

Детский омбудсмен пообещала держать этот вопрос на контроле.

Понравилась новость? Расскажи друзьям на