Статьи

Иммуноопосредованные заболевания остаются одной из значимых проблем современного здравоохранения. Несмотря на растущую осведомленность, многие пациенты по-прежнему сталкиваются с трудностями в диагностике, лечении и получении необходимой поддержки.

На мероприятии, организованном компанией ТОО Johnson & Johnson Kazakhstan, представители медицины, пациентских организаций, государства и фармацевтической индустрии обсудили симптомы, патогенез, факторы риска и диагностика таких хронических состояний, как псориаз, ВЗК, системная красная волчанка, а также подчеркнули психологическое воздействие заболеваний на пациентов и важность доступности инновационного лечения в Казахстане. Отдельно обсуждалась маршрутизация пациентов в системе здравоохранения и роль поддержки со стороны врачей и общественных фондов.  Спикеры также поделились историями и примерами из личного опыта.

В мероприятии приняли участие:

• Г.Р.  Батпенова, заведующая кафедрой дерматовенерологии и дерматокосметологии НАО МУА, д.м.н., профессор, Президент Казахстанской Ассоциации дерматовенерологии и дерматокосметологии, главный внештатный дерматовенеролог г. Астаны.
• Ж.А. Кайбуллаева, к.м.н., ассоциированный профессор, заместитель председателя правления НИИ Кардиологии и Внутренних болезней по научно-клинической и инновационной деятельности, председатель ОФ «Казахское научное общество по изучению заболеваний кишечника», врач гастроэнтеролог высшей категории г. Алматы.
• Жанна Базарова, основатель Фонда помощи пациентам с аутоиммунными заболеваниями LUPUS Kazakhstan и пациент с псориазом.
• Адилет Назарбаев, директор по рынкам стран СНГ, Johnson & Johnson Innovative Medicine, генеральный директор ТОО  Johnson & Johnson Kazakhstan.

Как отметила Г.Р. Батпенова, псориаз - хроническое иммуноопосредованное заболевание кожи, которое проявляется красноватыми папулами и бляшками, покрытыми серебристо-белыми чешуйками, чаще на волосистой части головы, локтях, коленях, туловище. Таких пациентов Казахстане около 7 тыс.  и заболевание может развиться в молодом - с 14 до 25 лет и уже во взрослом возрасте.  Триггерами часто бывают стресс, наследственность, инфекции (особенно стрептококковые), травмы кожи (феномен Кёбнера), некоторые лекарства, курение, алкоголь.

«Псориаз - это не просто высыпания на коже. Иногда болезнь поражает самые трудные зоны - ладони и подошвы. Это особая боль для пациентов, потому что такие локализации очень тяжело поддаются лечению. Они устойчивые, упрямые, требуют времени и терпения. Но даже если высыпания находятся в более “обычных” местах, они сопровождаются выраженным шелушением. Эти серебристые чешуйки могут осыпаться так обильно, что людям приходится буквально подметать их по всей квартире. Представьте, каково это: жить в постоянном ощущении, что твоя кожа предаёт тебя, что ты оставляешь следы болезни везде, где проходишь.

Ещё одна особенность - высыпания могут возникать на фоне вроде бы здоровой кожи. Люди часто думают: «Да это аллергия какая-то», начинают самолечение, теряют время, запускают болезнь. Обострения чаще приходят осенью и зимой, но есть регионы, где, наоборот, летом проявления сильнее.

Когда к псориазу присоединяется поражение суставов, появляется боль. И тогда это уже не просто кожный процесс - человек испытывает серьезные страдания. Псориаз - не просто болезнь кожи - это испытание, которое требует и правильного лечения, и большой поддержки».

В свою очередь Джамиля Ахтановна подчеркнула: «Когда речь идёт о патологии кишечника, страдания пациента почти всегда остаются скрытыми. При кожных болезнях всё видно,  а здесь боль живёт глубоко внутри, в том месте, куда никто не заглянет, пока человек сам не расскажет.

Воспалительные заболевания кишечника - сложная, неоднородная группа. Это такие же аутоиммунные болезни, как сахарный диабет 1 типа, целиакия или системная красная волчанка. Только здесь поломка иммунной системы запускает агрессию против собственного кишечника, а иногда и других органов. Мы часто сталкиваемся и с другой проблемой - гипердиагностикой. Когда человеку ставят болезнь Крона или язвенный колит, а на самом деле у него рак кишечника или туберкулёз. Симптомы настолько похожи, что без тщательной диагностики можно ошибиться.

И знаете, что самое сложное? Что симптоматика ВЗК не лежит «на поверхности». Нужна настороженность, внимание, желание докопаться до истины. А у нас этого пока не хватает.

К счастью, за последние десять лет появился очень важный инструмент – анализ на фекальный кальпротектин. Если показатель выше 250 - значит, в кишечнике идёт настоящая катастрофа, и такого пациента нужно срочно вести дальше, на полноценное обследование. Этот тест может назначить терапевт, гастроэнтеролог, любой внимательный врач. И он может спасти годы страданий.

Я всегда говорю коллегам: язвенный колит - это не поверхностная болезнь. Это тихая, глубинная боль, которая годами прячется за словами «у меня просто живот болит» или «это, наверное, дисбактериоз». Поэтому важно не только лечить, но и слышать человека».

От пациентских организаций поделилась опытом Жанна Базарова, основатель фонда LUPUS, которая сама прошла путь пациента с системной красной волчанкой. Начав с поддержки людей с волчанкой, фонд расширил работу на другие аутоиммунные заболевания - ревматоидный артрит, склеродермию, псориаз. Сегодня фонд держится на трёх «китах», созданных из личного опыта Жанны.

Первый - осведомлённость, где рассказывают о сложных диагнозах через блогеров, СМИ и лидеров мнений, чтобы люди знали: аутоиммунные болезни - это не выдумки, а реальность миллионов. Второй - образование, когда проводятся школы, вебинары, подкасты и встречи с врачами, чтобы люди учились быть партнёрами докторов и заботились о себе.

Третий - психологическая поддержка. Психолог, переживший волчанку, помогает пациентам справляться со страхами и болью, поддерживая их профессионально и душевно. В 2026 году фонду исполняется 10 лет.

Адлет Назарбаев добавил: «Компания Johnson & Johnson работает в Казахстане больше десяти лет. Наша цель - сделать инновационную терапию доступной. Мы занимаемся сложными направлениями: онкологией, онкогематологией, псориазом, ВЗК, ВИЧ, психиатрическими и редкими заболеваниями. И в центре нашей работы всегда стоит пациент. Мы понимаем, что потребности пациентов - это не только лекарства. Это информация, обучение, юридическая поддержка. Поэтому мы активно взаимодействуем с пациентскими организациями, проверяем партнёров, поддерживаем важные проекты - и уже вложили в них десятки миллионов тенге. Не менее важно наше сотрудничество с государством. Мы реализуем модели софинансирования, когда часть пациентов лечится за счёт компании, часть - за счёт государства. Это даёт системе возможность расширять доступ к инновациям даже в условиях ограниченного бюджета. Мы уверены: средства, вложенные в здравоохранение, - это инвестиции. Люди, которые получают лечение, возвращаются к работе, к жизни, вносят вклад в экономику. А включение современных препаратов в ОСМС укрепляет доверие граждан к системе».

Ключевым вопросом в лечении хронических и системных заболеваний, таких как псориаз,  воспалительные заболевания кишечника (ВЗК), СКВ является доступность инновационной лекарственной терапии, которая кардинально влияет на качество жизни пациентов.

Появление генно-инженерных биологических препаратов стало прорывом в лечении псориаза, позволив достигать высокой клинической эффективности и стойкой ремиссии. Казахстан был одним из первых государств СНГ, где их начали применять около 15 лет назад. Однако на начальном этапе лечение было недоступно для большинства пациентов из-за высокой стоимости, например, в 2009 году одна инъекция могла стоить до $6000 без каких-либо гарантий результата.

На сегодняшний день в Республике Казахстан созданы механизмы для обеспечения бесплатного доступа к дорогостоящей терапии, особенно при тяжелых формах заболеваний: это система ОСМС - лечение пациентов со среднетяжелыми и тяжелыми формами полностью финансируется государством,  существует регламентированный процесс пути пациента, когда  для назначения биологической терапии он проходит обследование у врача-дерматовенеролога, после чего специальная комиссия рассматривает вопрос о наличии показаний и отсутствии противопоказаний.

Доступность терапии обеспечивается не только государством, но и активной работой фармацевтических и пациентских организаций.

Как единодушно отметили все спикеры, несмотря на существующие программы, основным барьером остается низкая информированность и настороженное отношение пациентов.

Многие пациенты не знают о возможности получения бесплатного инновационного лечения, особенно в регионах. Это приводит к самолечению народными или сомнительными средствами («знахарские» мази).

Пациенты часто не верят, что могут получить дорогостоящую терапию за счет государства. Известны случаи, когда пациенты обращались за консультацией за рубеж, где им рекомендовали вернуться и лечиться в Казахстане, где есть необходимые препараты и специалисты. Отсутствие доверия и приверженности лечению может привести к несоблюдению врачебных назначений и, как следствие, потере права на получение терапии по квоте.

Таким образом, в Казахстане создана рабочая модель обеспечения инновационной терапией. Образно говоря, государство предоставляет автомобиль и топливо (финансирование и препараты), врачи выступают в роли штурманов (диагностика и назначение), но, чтобы машина поехала, пациент должен сесть за руль, доверять системе и следовать рекомендованному маршруту, не сворачивая на «сомнительные проселочные дороги».

Поэтому критически важной задачей является повышение осведомленности и формирование приверженности лечению среди пациентов, что требует совместных усилий медицинского сообщества, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале