Новости

В Алматы состоялся паблик-ток, посвящённый системной красной волчанке (СКВ) – хроническому заболеванию, при котором иммунитет атакует собственные ткани и органы. В Казахстане, по официальным данным, в 2024 году количество пациентов с этим диагнозом составило 6 365 человека, из них более 90% – это женщины репродуктивного возраста, которые составляют основную группу риска. 

При системной форме красной волчанки, на которую приходится около 70% всех случаев, воспалительный процесс может поражать кожу, суставы, почки, сердце, лёгкие и центральную нервную систему. Заболевание требует комплексного подхода к диагностике и лечению с участием специалистов из различных областей медицины. Именно поэтому к участию в паблик-токе были приглашены эксперты, представляющие ключевые направления, связанные с лечением СКВ: Галымжан Тогизбаев, д.м.н., главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения РК; Кайрат Кабулбаев, д.м.н., председатель ОО «Казахская ассоциация нефрологов»; Асылжан Баев, к.м.н., врач-дерматолог и Жанна Базарова, руководитель пациентской организации LUPUS Kazakhstan.

Одной из ключевых тем обсуждения на паблик-токе стала проблема диагностики заболевания. По официальным данным, за последние 3-4 года в Казахстане диагноз СКВ был поставлен около 1 000 пациентам, а общее количество зарегистрированных случаев на 2024 год составило более 6 000.  Однако, по мнению экспертов, эти цифры не отражают реального положения дел. Заболевание может долгое время маскироваться под другие диагнозы – в среднем проходит почти пять лет с момента появления первых симптомов до постановки диагноза СКВ. При этом большинству пациентов (63%) первоначально ставится неверный диагноз, а более половины пациентов (55%) посещают четырёх и более специалистов, прежде чем получат правильное заключение. 

«Волчанка относится к заболеваниям с высоким риском инвалидизации, особенно при позднем выявлении или агрессивном течении. Именно поэтому ранняя диагностика и своевременно начатое лечение – ключевые условия, позволяющие сохранить здоровье, трудоспособность и качество жизни пациента. Крайне важно, чтобы врачи первичного звена знали о характерных симптомах СКВ и не откладывали направление пациента к ревматологу», – отметил профессор Галымжан Асылбекович Тогизбаев, председатель Казахской коллегии ревматологов, главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения РК. Он подчеркнул, что Казахстан – одна из немногих стран, которая берет на себя обязательство по диагностике и лечению пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе и СКВ, за государственный счет.  Кроме того, для улучшения ситуации в Казахстане внедряются международные стандарты диагностики, расширяется сеть ревматологических центров, проводятся тренинги для врачей первичного звена, а также усиливается просветительская работа среди населения. Однако, несмотря на положительные сдвиги, пациенты всё ещё сталкиваются с трудностями в системе: не всегда понятно, к каким специалистам обращаться, где получить достоверную информацию или психологическую поддержку. Именно здесь на первый план выходят пациентские организации – они становятся связующим звеном между системой здравоохранения и самими пациентами, помогая выстраивать маршрут, защищать интересы больных и объединять усилия врачей, пациентов и их семей.

«Сегодня сообщество Lupus Kazakhstan объединяет более 5000 человек – и каждый из нас подтвердит: поддержка и знание своего заболевания действительно меняют качество жизни. Мы помогаем людям с СКВ найти своего врача, пройти путь принятия диагноза с помощью психолога, получить достоверную информацию и, самое главное, не чувствовать себя одинокими. Волчанка – это не приговор. Своевременная помощь, забота и знание дают возможность жить полноценно, несмотря на диагноз», – подчеркнула Жанна Базарова, руководитель фонда Lupus Kazakhstan.

В рамках паблик-тока особое внимание было уделено мультидисциплинарному подходу к ведению пациентов с СКВ. Отдельно обсуждались вопросы, связанные с поражением кожи, почек и репродуктивной системы – именно эти направления часто требуют участия дерматологов, нефрологов и гинекологов. Участники отметили важность тесного взаимодействия между специалистами разных профилей для обеспечения скоординированного подхода к лечению и наблюдению пациентов.

«Конкретные симптомы волчанки с точки зрения кожных проявлений могут включать: высыпания на лице в виде «крыльев бабочки», распространяющиеся на щеки и переносицу; кожная сыпь в виде плотных пятен в зоне шеи, верхней половины грудной клетки и локтевых суставов (сыпь обостряется при попадании на нее солнечных лучей);  очаговое или обильное выпадение волос; болезненные изъязвления слизистой оболочки ротовой полости; сухость кожи пальцев, стоп и кистей, изменения цвета конечностей при воздействии холода или при психологических потрясениях. При наблюдении подобных симптомов необходимо незамедлительно обратиться к доктору», сообщил Асылжан Баев, к.м.н., врач-дерматолог.

Также СКВ оказывает негативное влияние на работу почек. Кайрат Кабулбаев, председатель ОО «Казахской ассоциации нефрологов», профессор кафедры нефрологии Казахского национального медицинского университета им. С.Д. Асфендиярова г.Алматы прокомментировал связь СКВ и почек:

«21% пациентов с СКВ утрачивают трудоспособность из-за поражения почек.  Часто пациенты с СКВ обращаются к нефрологу с нефротическим синдромом, когда происходит поражение почек, что может сопровождаться отеками, повышенным содержанием белка и эритроцитов в моче. Также существует волчаночный нефрит (люпус нефрит) – это так называемый гломерулонефрит, вызванный системной красной волчанкой.  Согласно мировой статистике, люпус-нефрит различной степени тяжести встречается почти у половины пациентов с диагнозом СКВ. Он может привести к почечной недостаточности в тяжёлых и запущенных случаях. В некоторых особо тяжелых случаях поражение почек настолько серьёзное, что может потребоваться  гемодиализ или пересадка почки».

Организатором мероприятия выступила международная инновационная биофармацевтическая компания «АстраЗенека». Изучая иммунные механизмы, лежащие в основе волчанки, и опираясь на реальные потребности пациентов, компания стремится не только глубже понять природу заболевания, но и расширить возможности лечения, чтобы улучшить качество жизни людей, живущих с этим диагнозом.

Источники:

1.Manshuq. Системная красная волчанка: почему девушки в зоне риска. Manshuq.com, 2025. URL: https://manshuq.com/life-sistemnaya-krasnaya-volchanka-pochemu-devushki-v-zone-riska-05-2025

2.Pons-Estel GJ, Alarcón GS, Scofield L, Reinlib L, Cooper GS. Understanding the epidemiology and progression of systemic lupus erythematosus. Semin Arthritis Rheum. 2010 Feb;39(4):257-68.

3.Tengrinews.kz. Болезнь с тысячью лиц: в Казахстане лечат системную красную волчанку. Tengrinews.kz, 2024. URL: https://tengrinews.kz/article/bolezn-tyisyachyu-lits-v-kazahstane-lechat-sistemnuyu-2439/

4.Al Sawah S, Daly RP, Foster S, Naegeli A, Benjamin K., Doll H., Bond G, Moshkovich O, Alarcón G. Understanding Delay in Diagnosis, Access to Care, and Satisfaction with

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале