Новости

Министр здравоохранения Республики Казахстан утвердил Стандарт организации оказания медицинской помощи пациентам с орфанными (редкими) заболеваниями. https://pharmnewskz.com/ru/legislation/prikaz-ministra-zdravoohraneniya-rk-ot-16-iyulya-2026-goda--78_10566

Документ определяет единые требования к диагностике, лечению, лекарственному обеспечению, маршрутизации и диспансерному наблюдению пациентов, а также распределяет полномочия между медицинскими организациями всех уровней.

Стандарт закрепляет трехуровневую модель оказания помощи. На уровне первичной медико-санитарной помощи пациенты будут проходить первичное выявление, наблюдение и направляться на дальнейшее обследование. Специализированную помощь окажут профильные отделения областных и городских многопрофильных больниц, а наиболее сложные случаи будут сосредоточены в республиканских медицинских организациях.

Координацию работы в регионах будут осуществлять организации, определенные местными управлениями здравоохранения, тогда как методическое руководство системой возложено на республиканский центр, который определит Министерство здравоохранения.

Одним из ключевых нововведений станет цифровой Регистр орфанных заболеваний. Он позволит вести централизованный учет пациентов, планировать закупку дорогостоящих лекарственных препаратов, отслеживать эффективность терапии и контролировать качество оказания медицинской помощи.

Кроме того, республиканский центр будет согласовывать заключения региональных мультидисциплинарных групп, анализировать результаты лечения и ежегодно представлять Министерству здравоохранения аналитический отчет по всей стране.

Новый стандарт предусматривает проведение молекулярно-генетических исследований, медико-генетического консультирования, а также применение мультидисциплинарного подхода при выборе тактики лечения.

Решение по каждому пациенту будет принимать мультидисциплинарная группа с участием профильных специалистов, медицинского генетика, а при необходимости — специалистов по реабилитации и паллиативной помощи.

Для наиболее сложных клинических случаев предусмотрена возможность дистанционных консультаций с республиканскими экспертами. Если существующие клинические протоколы не позволяют подобрать эффективную терапию, республиканский центр сможет рассматривать возможность применения альтернативных методов лечения с учетом международного опыта после рассмотрения экспертным советом Министерства здравоохранения.

Документ подтверждает, что обеспечение пациентов орфанными препаратами будет осуществляться в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи и в соответствии с действующими Правилами обеспечения лекарственными средствами для лечения орфанных заболеваний, утвержденными приказом Министерства здравоохранения от 11 марта 2026 года №29.

https://pharmnewskz.com/ru/legislation/prikaz-ministra-zdravoohraneniya-rk-ot-11-marta-2026-goda--29_10484

Помимо лечения, стандарт предусматривает оказание пациентам медицинской реабилитации, психологической, медико-социальной и паллиативной помощи.

Новый стандарт впервые объединяет в одном документе все этапы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями — от раннего выявления и генетической диагностики до специализированного лечения, лекарственного обеспечения и длительного наблюдения.

Приказ Министра здравоохранения Республики Казахстан от 16 июля 2026 года №78 вступает в силу через десять календарных дней после его первого официального опубликования.

Перечень орфанных заболеваний и ЛС для их лечения

https://pharmnewskz.com/ru/legislation/prikaz-ministra-zdravoohraneniya-rk-ot-4-dekabrya-2025-goda--159_10407

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале