Новости

30 января 2020 года состоялась пресс-конференция Казахстанской Ассоциации инвалидов больных гемофилией на тему: «Летальные исходы пациентов с гемофилией продолжаются из-за крайне низкого уровня лечебно-профилактического лечения в Казахстане».

Спикерами мероприятия выступили: Т.Г. Рыбалова - Президент ОО «Казахстанской Ассоциации инвалидов больных гемофилией», Н.Н. Гладкий – Председатель правления ОО «Казахстанской Ассоциации инвалидов - больных гемофилией», Л. Шагабудинова – детский сектор ОО «Казахстанской Ассоциации инвалидов больных гемофилией», Жанбеков Амангельды – адвокат, юрист – Член Правления ОО «Казахстанская Ассоциация инвалидов – больных гемофилией» и др.

Печальные события стали причиной очередного собрания представителей неправительственных организаций, родителей больных детей, журналистов - смерть Берика Жандаулетова, скончавшегося 22 января 2020 года от тяжелой ингибиторной формы гемофилии.

«Сколько еще надо потерять взрослых и детей, чтобы, наконец, на проблемы больных гемофилией обратили внимание государственные органы и начали их решать?». Этот вопрос звучит не впервые.

Среди нерешенных проблем Тамара Рыбалова отмечает низкий уровень лечебно- профилактического лечения пациентов с гемофилией, состояние гематологической службы в Республике Казахстан, вопросы несвоевременного и недостаточного лекарственного обеспечения, отсутствия группы инвалидности для пациентов с гемофилией и др.

По данным Ассоциации, в Казахстане сегодня проживают 841 взрослый и более 400 детей с диагнозом «гемофилия», из них 33 ребенка с ингибиторной формой гемофилии.

«В настоящее время тендер по закупу на 2020 год был проведен в конце ноября, а приказ по АЛО вышел только в январе 2020 года, что и является причиной сбоя поставок лекарственных средств.

В данном летальном исходе с Бериком Жандаулетовым из- за отсутствия приказа по АЛО не смогли выдать пациенту препараты, которые смогли бы спасти ему жизнь, так как они были уже на складах ТОО «Медсервис», - отмечает президент Ассоциации.

Тамару Рыбалову возмущает то, что главного специалиста в области гемофилии с которым можно обсуждать существующие проблемы просто нет. Во всей республике специалистов-гематологов всего около 100, но 60 из них работают в Научном центре педиатрии и специализируются на онко-гематологии. Оставшихся 40 гематологов не хватает даже для больших городов.

Пациентов с гемофилией отправляют к ВОП и педиатрам, которые не знают о специфике заболевания, терапии и фармацевтических препаратах. Закуп лекарственных препаратов происходит без учета индивидуальной переносимости, а их замена может обернуться летальным исходом.

Она отметила, что Ассоциация неоднократно обращалась в Министерство труда и социальной защиты населения по вопросу инвалидизации больных с гемофилией, но ответов они пока не получили.

«Обещали приказ написать, что среднетяжелую форму будут инвалидизировать. Говорили, что приказ якобы готов и находится в Министерстве юстиции, но до сих пор нет результатов. Сегодня мы возвращаемся к использованию инвалидных колясок и костылей, о которых забыли с 2011 года», – рассказала Тамара Рыбалова.

Все вопросы были вновь адресованы в МЗ РК, Министерство труда и социальной защиты РК, Депутатам Мажилиса Парламента РК и правозащитным организациям.

Понравилась новость? Расскажи друзьям на