Статьи

Памятка для родителей и пациентов, с диагнозом гемофилия

Киялбекова Жанар Анарбековна - заведующий Дневного стационара,
детский онколог-гематолог, врач высшей категории

Лечение гемофилии предполагает участие ряда медицинских специалистов: участковый врач, детский онколог и гематолог, физиотерапевт, хирург-ортопед, стоматолог, ревматолог. Другие узкие специалисты по показаниям.

Своевременное проведение профилактической заместительной терапии факторами свертывания.

Основные аспекты лечения гемофилии и ее проявлений в виде кровотечений:

- предотвращение кровотечений и повреждений суставов;

- безотлагательное лечение кровотечений;

- контроль повреждений суставов, мышц и других осложнений кровотечений;

- контроль развития ингибиторов;

- контроль вирусных инфекций, передаваемых через производные крови;

- внимание к психологическому здоровью;

- внимание к здоровью ротовой полости.

Нельзя принимать препараты ацетилсалициловой кислоты, нестероидные противовоспалительные препараты. Безопасная альтернатива парацетамол, ацетаменофен для обезболивания.

Не допускается внутримышечное введение любых лекарственных средств у больного с гемофилией.

Не рекомендуется проводить смену режимов и препаратов в первые 150 дней введения.

Обследование

- Контроль уровня фактора и ингибитора первые 20 введений препарата проводить один раз каждые 5 дней лечения, каждые 10 дней лечения фактором между 21 и 50 днем лечения, далее – 1 раз в 6 месяцев. По показаниям чаще.

- Коагулограмма

- Другие лабораторные и инструментальные исследования, консультации узких специалистов по показаниям.

Вакцинация

Все пациенты с гемофилией должны быть вакцинированы против гепатитов в детском возрасте. Вакцины предпочтительно вводить подкожно. Также должны получать пневмококковую вакцину и ежегодно противогриппозную вакцинацию.

Как проверять суставы на предмет кровоизлияния?

- пострадавший сустав у ребенка – отечный;

- отмечается боль при движении поврежденным суставом;

- сустав, наполненный кровью – горячий на ощупь.

Показания для экстренной госпитализации: кровоизлияния в жизненно важные органы (травмы, головы, кровоизлияния в головной и спинной мозг, травмы в области спины, шеи, желудочно-кишечные кровотечения, забрюшинные гематомы, массивная гематурия, острая хирургическая патология: острый аппендицит, прободная язва, перитонит, разрыв селезенки и др.)

Другие члены семьи

Родителям нужно понимать, что привлечение других детей к заботе об их брате или сестре поможет избежать ревности и обиды. Также важно участие ребенка с гемофилией во всех делах семьи.

Спорт

Рекомендуемые безопасные виды спорта: гольф, парусный спорт, плавание, ходьба, бадминтон, стрельба из лука, езда на велосипеде, гребля и настольный теннис.

Нерекомендуемые виды спорта: бокс, футбол, хоккей, лакросс, мотокросс, катание на лыжах, боевые искусства (контактные), езда на мотоцикле, регби, реслинг.

Школа

Необходимо уведомить школу о том, что у ребенка гемофилия: информацию о диагнозе, лечении, мерах предосторожности.

Понравилась новость? Расскажи друзьям на