Статьи

17 мая в Алматы состоялся III Национальный форум по воспалительным заболеваниям кишечника, организаторами которого выступили Министерство здравоохранения РК, а также Научно-исследовательский институт кардиологии и внутренних болезней МЗ РК и Общественный Фонд «Казахское научное общество по изучению болезней кишечника».

Как известно, 19 мая проводится Всемирный день борьбы с воспалительными заболеваниями кишечника. В этот день в мире проходят акции в поддержку пяти миллионов людей, живущих с тяжелым заболеванием. Цель акций – привлечь внимание общества к проблемам своевременной диагностики, правильного лечения и улучшения качества жизни пациентов с ВЗК.

Символ поддержки людей, живущих с ВЗК, – фиолетовая лента, и во многих странах мира организаторы подсвечивают фиолетовым цветом известные достопримечательности, а также проводят различные образовательные и спортивные мероприятия. Так 19 мая в честь Всемирного дня ВЗК в г. Нур-Султан здание торгово-развлекательного центра «Хан Шатыр» было подсвечено фиолетовым цветом. В знак солидарности с пациентами с ВЗК 240 футболистов казахстанской Премьер-лиги 18-19 мая вышли на поле с фиолетовыми повязками.

Форум объединил большое количество участников, в числе которых не только специалисты, знающие об этой проблеме все, – гастроэнтерологи, инфекционисты, терапевты, врачи общей практики, врачи-эндоскописты и хирурги, но и сами пациенты и их родственники, ради которых и была организована эта удивительная по красочности и информативности конференция. Среди экспертов – Кайбуллаева Джамиля Ахтановна, к. м. н., доцент кафедры гастроэнтерологии и гепатологии с курсом эндоскопии НИИКВБ; Нерсесов Александр Витальевич, д. м. н., профессор, завкафедрой гастроэнтерологии и гепатологии с курсом эндоскопии НИИКВБ и Амиржанов Ербол Маратович, директор и учредитель ОФ «Фонд помощи и поддержки лиц с воспалительными заболеваниями кишечника».

Неутешительные цифры, их динамика показывают, насколько актуальна эта тема для страны: средний возраст больных составляет 30 лет, треть пациентов имеют инвалидность, а смертность среди них на 40% выше, чем у общего населения. В настоящий момент в Казахстане количество зарегистрированных пациентов с установленным диагнозом ЯК составляет 36,7, а с БК – 7,4 на 100 тысяч населения. Большой уровень распространенности среди молодых и экономически активных казахстанцев вносит воспалительные заболевания кишечника в разряд социально-значимых заболеваний.

Сложно представить себе проблемы, с которыми сталкиваются люди с воспалительными заболеваниями кишечника, они мужественно справляются с болью, слабостью, потерей крови каждый день своей жизни. Поэтому не удивительно, что о таких заболеваниях не принято говорить вслух, пациенты часто скрывают свой диагноз и зачастую не готовы его открыто обсуждать. «Несмотря на сложность заболевания, возвращение пациентов к полноценной активной жизни возможно» – именно этот тезис и стал основным лейтмотивом всего форума, который в этом году прошел в необычном, нестандартном формате и стал диалоговой площадкой между специалистами различных направлений и пациентами, в открытом диалоге с которыми были получены научные знания и практические советы, направленные на улучшение качества жизни и поднятие настроения.

Итак, что же необычного ждало пациентов на этом мероприятии? Организаторы объединили научные доклады и выступления с творческими мастер-классами и психологическими практиками. А для придания атмосферы праздничности и высказанной солидарности форум поддержали казахстанские известные Казахстанские личности – ведущий телеканала MUZZONE, певец и композитор Турар Рахимберлин, телеведущая, киноактриса и дизайнер Яна Бобрыка, Шико, Рафаэль и др.

Отдельная прямая трансляция в социальных сетях Фейсбук и Инстаграм позволила пациентам задавать интересующие их вопросы и сразу получать исчерпывающие ответы от ведущих специалистов: профессора Александра Нерсесова, председателя ОФ «Казахское научное общество по изучению кишечника», Джамили Кайбуллаевой, Ербола Амиржанова, А.Е. Агибаева – врача, хирурга-проктолога высшей категории, руководителя центра колопроктологии г. Нур-Султан; практикующего психолога Н.А. Интосими и др.

В эфире прозвучало огромное количество вопросов, заданных спикерам и касающихся самых различных аспектов заболеваний: о распространенности заболевания, возможностях лекарственного лечения и доступности терапии в РК, хирургическом лечении и его последствиях, психологической коррекции, диетотерапии, и даже возможности соблюдать уразу в период ремиссии. Все это свидетельствует о самой глубокой заинтересованности пациентов. Такой формат позволил ценную информацию сделать максимально доступной и понятной каждому. И в течение 3-х часов приковывал внимание участников.

Говоря о проблеме ВЗК, профессор А.В. Нерсесов, отметил, что ВЗК опасны тем, что они прогрессируют с серьезными осложнениями, часто приводят к инвалидности и даже смерти. И все это происходит на фоне нерационального «быстрого» питания, курения, бесконтрольного приема антибиотиков среди населения, поэтому также необходимо повысить доступность современных методов диагностики и новых режимов терапии, в которых нуждаются пациенты. «Тревогу вызывают перебои с лекарственным обеспечением в начале и конце года из-за некорректно спланированных тендерных закупок», – подчеркнул председатель общественного фонда «Помощь и поддержка лиц с ВЗК» Ербол Амиржанов.

Как отметила Кайбуллаева Джамиля Ахтановна, ВЗК – аутоиммунные заболевания, в основе которых лежит генетическая предрасположенность, а само заболевание возникает при запуске триггеров - пусковых механизмов различного характера. Заболевания можно избежать, если в течение жизни не произойдет событие, которое приведет в действие эти триггеры. Два срока в диагностике ВЗК имеют огромное значение: дебют (начало первых симптомов), и то как быстро диагностируется это заболевание. И этот период (от момента первых симптомов до постановки диагноза), как правило, у нас в стране и на Западе составляет в среднем от 2 до 5 лет. Бывает так, что пациент долго находится без правильного диагноза и без адекватной терапии, что в итоге ведет к росту кишечных осложнений и может перерасти в необходимость хирургического вмешательства. Именно поэтому наша основная задача – как можно быстрее идентифицировать проблему и назначить соответствующую терапию. В настоящее время МЗ РК поддерживает медицинское сообщество в плане обеспечения как диагностических, так и лечебных возможностей. Нам доступны многие методы терапии, которые применяются во всем мире, и базовая терапия и другие инновационные сложные методы терапии предоставляются нашим пациентам бесплатно в рамках ГОБМП. Самое главное, чтобы пациент попал в руки грамотного специалиста-гастроэнтеролога и колопроктолога, кто вплотную занимается этими заболеваниями и, конечно, терапевта на первичном звене. Наша задача – расширить круг этих специалистов, потому что у каждого пациента должен быть свой врач, тот, который ведет его в течение всей жизни, поскольку терапия это не только назначение лекарственного препарата, но и мониторинг его безопасности и эффективности. Кроме того, как мы видим на форуме, – это вопросы психологической коррекции, вопросы правильного питания и репродукции.

Давая оценку проходящего мероприятия, Джамиля Ахтановна подчеркнула, что форум в таком формате проводится впервые. Обычно такой диалог осуществлялся на научной площадке, куда приглашались спикеры из различных стран и регионов, заслушивались научные доклады. Но сталкиваясь в повседневной практике с такими вопросами, как расширение осведомленности и населения и специалистов в области ВЗК, привлечения внимания к этой проблеме в прошлом году было принято решение о проведении нынешнего форума в легком, информационно-образовательном ключе, избегая длинных научных выкладок и малопонятных для обычных пациентов терминов. Представлялась открытая площадка, на которой бы происходило приготовление вкусных и полезных блюд, активное общение в разных творческих направлениях.

- Было даже некоторое опасение в том, как воспримут такой формат, придут ли и т.д. Но тем не менее все получилось оригинально, интересно, полезно, и мы испытываем чувство удовлетворения. Ведь масса творческих людей пришли нас поддержать. Благодарим коллег, спонсоров, пациентов, которые живут с этими заболеваниями, но не страдают и преодолевают трудности, – резюмировала Д. Кайбуллаева.

Тем временем диетолог Л.В. Карпусевич познакомила участников форума с особенностями питания пациентов с ВЗК, и вместе с приглашенным шеф-поваром Градимиром Митичем они приготовили несколько рецептов вкусной и здоровой пищи, которая при всей своей незатейливости имела сбалансированный состав белков, углеводов и жиров, и пришлась по вкусу пациентам. А психолог Н.А. Интосими провела психологический тренинг, направленный на снижение состояний тревоги и депрессии, связанными с заболеваниями. Многочисленные примеры пациентов с ВЗК, которые поделились своими историями, говорят о том, что сегодня с ВЗК можно полноценно жить, заводить семью, работать, иметь хобби и строить планы на будущее, ведь ВЗК – не приговор.

Подготовила Ирина Климова

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале