Статьи

Лейкоз является самым частым онкологическим заболеванием детского возраста и, к сожалению, таких пациентов с каждым годом становится все больше. Но болезнь можно остановить, если она обнаружена на ранних стадиях. Насколько продвинулась медицина в лечении заболеваний крови у детей? Какие симптомы должны насторожить родителей? Об этом мы говорим с к.м.н, руководителем педиатрического блока АО «НЦПДХ» Гульнарой Калденовной Абдиловой. 
 

– Гульнара Калденовна, вот уже более 25 лет вы лечите малышей, что повлияло на выбор профессии?

– Я всегда знала, что хочу быть врачом. После окончания школы поступила на педиатрический факультет Семипалатинского мединститута, прошла интернатуру, по завершении которой вернулась в Центральную районную больницу Бородулихинского района на педиатрический участок. В 1998 году по семейным обстоятельствам переехала в Алматы и была принята врачом в онкогематологическое отделение Научного центра педиатрии и детской хирургии. Мой учитель, д.м.н., профессор К. О. Омарова предложила заняться новым направлением в педиатрии – детской онкогематологией. Под руководством Кулян Омаровны, при содействии благотворительной организации «КЭР-Германия», в Казахстане с 1993 г. был организован Республиканский детский онкогематологический центр и внедрено программное лечение лейкозов по германским протоколам BFM.
С июня 1998 года я начала работать в третьем онкогематологическом отделении Центра, где нашим дружным коллективом руководила Боранбаева Риза Зулкарнаевна. В 2006 году - защитила кандидатскую диссертацию. Таким образом, все свои знания, практические навыки, обучение, навыки коммуникации с тяжелыми пациентами и их родителями я получила в стенах института педиатрии, благодаря моим учителям, наставникам и коллегам. В 20082015 гг. -  являлась заведующей отделением, а в 2016-2019 гг. проработала на должности заместителя директора НЦПДХ по педиатрии, в настоящее временя продолжаю курировать онкологическую и педиатрическую службы нашего Центра, являясь руководителем педиатрического блока. 

По данным ВОЗ, в среднем более 10 миллионов человек во всем мире ежегодно заболевают раком, и около 70% из них умирают от этого заболевания. Среди детей частота этого заболевания не очень высока. Сейчас, благодаря развитию диагностики онкогематологических патологий в Казахcтане увеличился шанс выздоровления маленьких пациентов. Однако проблема лечения детского рака по-прежнему актуальна, так как более 500 детей на сегодняшний день в стране болеют злокачественными заболеваниями. Лейкоз (лейкемия, рак крови) является наиболее распространенным видом рака у детей не только в нашей стране, но и во всем мире. В большинстве случаев это заболевание выявляют сразу после рождения и в возрасте до 3 лет. В мировой статистике на долю лейкемии приходится 40% случаев рака. Нужно отметить, что до внедрения международных протоколов диагностики и лечения, больные получали химиотерапию еще по советским программам, выживаемость была очень низкая, практически нулевая. С внедрением лабораторной диагностики, международного протокольного лечения онкогематологических заболеваний, заметно стала улучшаться выявляемость и выживаемость пациентов с острым лейкозом, значительно улучшилось качество и продолжительность жизни. Эффективность терапии острого лифобластного лейкоза достигла 76%.

– Расскажите о возможностях Ваших отделений онкогематологии?

- В нашем Центре на 134 койках развернуты отделения детской онкологии и гематологии и отделение трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. В год через эти отделения проходят более 2500 детей с различными онкологическими и гематологическими заболеваниями.  Внедрение в последние годы современных программ полихимиотерапии, инновационных методов диагностики и лечения (иммунофенотипирование, FISH, цитогенетика, онкомаркеры, молекулярно-биологические методы диагностики, интравитреальная химиотерапия и др.), трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ГСК), позволило увеличить общую выживаемость у детей в среднем почти по всем нозологиям злокачественных новообразований с 53,8% в 2015 году до 76% в 2021 году. 

С 2012 года внедрена трансплантация гемопоэтических стволовых клеток в лечении детей с тяжелыми онкологическими и гематологическими заболеваниями. Всего проведено более 150 трансплантаций ГСК, из них 55 аллогенных, 88 аутологичных и 18 гаплоидентичных трансплантаций ГСК. Если ранее для проведения пересадки костного мозга приглашались только родственные доноры, то сегодня мы уже можем использовать неродственных совместимых доноров. Для поиска таких доноров существует специальный банк данных - Международный регистр, совместный Российско-Казахстанский регистр доноров ГСК. 
До 2012 года дети, нуждающиеся в пересадке костного мозга,  направлялись Министерством здравоохранения в зарубежные клиники, теперь с внедрением этой технологии в Казахстане, наши пациенты могут бесплатно получать лечение в стране. На сегодняшний день для лечения детей с онкогематологической патологией в институте педиатрии функционируют четыре отделения, имеется свой операционный блок, отделение реанимации, онкохирургии, отделение трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, дневной стационар, хорошо оснащенная лаборатория. У нас клиника многопрофильная, поэтому есть возможность привлекать мультидисциплинарную команду специалистов, в которую входят: гастроэнтеролог, пульмонолог, кардиолог, невропатолог, хирург и др. На сегодняшний день наши больные в 100% обеспечены необходимыми медикаментами, изделиями медицинского назначения, питанием. Я хочу отметить и такой важный момент – ни разу у нас не было такой ситуации, чтобы родители пациентов сами искали и покупали необходимые химиопрепараты. Наша область требует применения множества дорогостоящих препаратов, но все, что нам нужно, своевременно закупается и поставляется в клинику. Наши пациенты находятся в комфортных палатах, с обязательным соблюдением санитарно-гигиенических требований. На протяжении всего периода лечения совместно с врачами работают психологи, воспитатели, а также самый веселый в мире клоун Кроха. Уже более тридцати лет при институте работает общеобразовательная школа и наши детки не отстают от школьной программы. Ежедневно тридцать три преподавателя по разным школьным предметам обучают наших пациентов на казахском, русском языках.  Реализован образовательный проект Smart school благодаря поддержке ОФ Help Today (Эльмира Алиева) и компании Samsung. Теперь маленькие пациенты имеют дополнительную возможность с преподавателями изучать казахский, английский языки, робототехнику, ЛЕГО-конструирование, функционируют кружки кройки и шитья, рукоделия и др. Для родителей, находящихся в клинике по уходу за детьми, также созданы необходимые условия: банно-прачечный комплекс, бытовые комнаты.

Еще одна обязанность специалистов НЦПДХ – это проведение консультаций по телемедицине. В прошлом году мы провели 680 телеконсультаций по всем регионам, в пандемию COVID-19 проводилось по 8-12 консультаций в день. Стараемся по запросу предоставить любого специалиста. Если требует ситуация, то врачи вылетают в регионы, проводят консультации и консилиумы, корректируют лечение, назначают дополнительные обследования, а в некоторых ситуациях забирают пациента для продолжения лечения в нашу клинику. В общем, работа института – это целый большой слаженный механизм, конечно же, благодаря коллективу сотрудников, работа ведется бесперебойно, круглосуточно, вкладывая душу и сердце.

– Что должен знать и уметь врач гематолог? 

Гематология - очень специфическая и мультидисциплинарная по своей сути наука. У пациентов с лейкозами, помимо нарушений в системе кроветворения, часто встречаются проблемы со стороны всех органов и систем: желудочно-кишечного тракта, сердечно-сосудистой и дыхательной систем и т.д. Применение мультидисциплинарного подхода к диагностике и лечению гематологических заболеваний у детей очень эффективно.  Каждый врач-гематолог должен знать и уметь вовремя распознать ранние симптомы онкогематологического заболевания, эпидемиологию, патогенез, основные и дополнительные методы диагностики, а самое главное – научиться проводить высокодозную химиотерапию, сопроводительное и симптоматическое, синдромальное лечение. Гематолог должен вовремя заметить намечающиеся осложнения химиотерапии, которые зачастую сопровождают иммунокомпрометированных пациентов, откоррегировать лечение, чтобы не случилось фатального исхода. Это требует особых знаний, навыков, опыта. Поэтому всегда рядом с молодым специалистом есть наставники, врачи-онкогематологи, которые посвятили большую часть своей профессиональной жизни. Нужно еще раз отметить, что большим шагом вперед стало применение у нас европейских стандартов лечения, а именно высокодозной химиотерапии. Это и сегодня могут позволить себе не все клиники, а уж в 90-е годы это был настоящий прорыв. Он дал нам возможность улучшить выживаемость и качество жизни пациентов. Но, чтобы освоить эти технологии, мы очень серьезно изучали протоколы, иностранную литературу, ездили на обучение в страны, где уже такое лечение было налажено, активно принимали участие в конференциях, мастер-классах, которые и сейчас проводим у нас в Центре на постоянной основе, т.к. наука не стоит на месте. За долгие годы у нас сложились замечательные партнерские взаимоотношения со специалистами из Германии, Турции, Кореи, Чехии, Украины, Белоруссии, России. Многие страны мира используют в лечении те же самые протоколы, что и мы, поэтому мы все говорим на одном языке. Сегодня наши результаты сопоставимы с данными Белоруссии и России, у нас хорошо отработан Европейский стандартизированный протокол химиотерапии и сопроводительное лечение. Каждый специалист НЦПДХ наравне с клинической деятельностью, ведет научную работу, результаты которой публикуются в журналах, обсуждаются на конференциях, мастер-классах.  Руководство всячески способствует этому, ведется рейтинг научных работ, ежегодно выбирается победитель. Научный центр педиатрии и хирургии является клинической и обучающей базой для многих клинических кафедр КазНМУ им. С.Д.Асфендиярова, постдипломной подготовки и курсов повышения квалификации врачей. На базе Центра проводятся курсы повышения квалификации по детской онкологии и гематологии, обучение с выездом во все регионы республики по различным актуальным вопросам педиатрии, ранней онконастороженности и детской хирургии, осуществляется подготовка резидентов по специальности «Онкология и гематология детская». Мы обучаем врачей общей практики, педиатров, региональных координаторов по редким заболеваниям по вопросам ранней настороженности в плане онкологических, гематологических и редких заболеваний, чтобы повысить своевременную выявляемость, отработать процесс маршрутизации пациента без потери времени. Наш Центр – настоящая кузница кадров для педиатрии практически всего Казахстана, многие профессора, кандидаты наук – выходцы нашей школы или защищались у нас. В 2002 году на Ученом совете я утвердила и свою тему диссертации, защитилась в 2006 году, являюсь кандидатом медицинских наук. На сегодняшний день мы с коллегами издали уже более 75 статей, публиковались в признанных изданиях. У нас с моим учителем профессором К.О. Омаровой изданы методические рекомендации, монография, учебные пособия, изобретение.  Я считаю, что это очень хорошая стратегия, выстроенная еще академиком Камалом Саруаровичем Ормантаевым, что «все должны быть при деле»: совершенствоваться, заниматься наукой, учить иностранные языки, писать статьи, выпускать методические рекомендации, внедрять новые методы диагностики и лечения заболеваний, совершенствовать клинические протоколы. Эта работа ведется в институте педиатрии и по сей день.

– Какие проблемы для Вас наиболее актуальны? 

– Думаю, что наиболее актуальной остается проблема несвоевременного выявление заболевания. Причина, возможно, связана с тем, что врач- педиатр на участке вовремя не распознал ранние симптомы заболевания, а родители не замечают и не знают, что дети тоже болею раком. Бороться с этим заболеванием очень сложно, если не провести правильную диагностику на первой и второй стадиях рака. Даже профессиональные врачи и современная мощная аппаратура бессильны вылечить болезнь, обнаруженную на третьей и четвертой стадиях. В целом по стране выявляется около 100 новых случаев лейкемии в год, всего на динамическом наблюдении сегодня более двух тысяч пациентов. Это дети, которым было проведено лечение, они находятся под наблюдением своих участковых педиатров и онкологов. Если ремиссия сохраняется более пяти лет, то ребенок снимается с учета, считается выздоровевшим. В связи с этим, мы ведем активную разъяснительную компанию среди родителей, обучение региональных врачей педиатров, ВОП, чтобы повысить настороженность в плане онкологических заболеваний. Очень важно, как можно раньше диагностировать онкологический процесс, начать лечение - это в разы улучшает прогноз и качество жизни детей. Также, мне бы хотелось, чтобы в нашей стране было больше опытных гематологов, хорошо владеющих современными принципами лечения рака у детей. Благодаря возможности обучать в резидентуре молодых врачей, мы подготовили специалистов для своего Центра и для регионов, но до сих пор не решена проблема с региональными онкогематологами  в двух областях – Северо-Казахстанской и Акмолинской. Работаем над этим вопросом. 

Профессия очень сложная, так как имеем дело со сложными заболеваниями, с тяжелыми осложнениями после химиотерапии. Важно с первого дня настроить доверительные отношения и коммуникацию с каждым пациентом, их родителями. Устойчивое психоэмоциональное состояние ребенка способствует лучшему выходу в ремиссию по основному заболеванию, минимизации осложнений, улучшению качества жизни. Так что за месяцы лечения каждого пациента персонал клиники от врача до санитарочки, буквально, «пропускают через свое сердце», искренне стараются поддержать каждого ребенка, качественно провести лечение, уход. Случайных людей в нашей специальности не бывает.

– Какие симптомы должны насторожить родителей?

– Признаки лейкоза зачастую прячутся под маской простуды, при нарушениях в работе костного мозга, который отвечает за кроветворение, ребенок становится вялым, капризничает, быстро устает, плохо ест. У него долго держится повышенная температура, могут болеть живот, ноги, увеличиваются лимфоузлы, печень, селезенка, на коже появляются синячки, бывают кровотечения. Обязательного обращения к врачу требуют появление выше перечисленных признаков!  Родители зачастую обойдут много разных специалистов, но никто не подскажет, что нужно сдать развернутый анализ крови. Голова болит – идут к невропатологу, болят ноги – к ревматологу, кровоточат десна – к стоматологу и т.д., а если девочка падает в обморок, списывают все на обильные менструации, а на самом деле там проблема уже далеко зашедшая, зачастую в анализе крови уже очень низкий гемоглобин и тромбоциты. По нашим наблюдениям, при сборе анамнеза заболевания у больного, выясняется, что симптомы болезни впервые начали проявляться уже как минимум полгода назад, а иногда и целый год! Но за это время ребенок ни разу не сдал анализ крови и не был осмотрен специалистом онкогематологом. Страшнее всего, когда родители начинают заниматься самолечением, ходить к «народным целителям», тем самым теряют время. Именно по этой причине на протяжении ряда лет НЦПДХ проводит обучающие циклы для врачей ПМСП (педиатров, ВОП, узких специалистов), а также информационно-разъяснительную работу с населением в средствах массовой информации, телевидении по вопросам ранней онконастороженности, маршрутизации пациентов с онкогематологической патологией.  

– Каждая семья, наверное, спрашивает Вас, почему мой ребенок заболел, в чем причина возникновения рака крови у детей?

– На сегодняшний день однозначного и четкого ответа на этот вопрос о причине рака у ребенка пока нет. Есть множество предрасполагающих факторов – это и генетическая предрасположенность, экология, присутствие определенных химических реагентов, влияние радиоактивного излучения и др. Сейчас очень много научных исследований посвящено влиянию вирусов на заболеваемость раком, поэтому инфекционный агент не исключается. Так по данным литературы, 50% онкологических заболеваний появляются в раннем детском возрасте, у некоторых детей его можно заметить сразу после рождения. Но все это считается врожденными заболеваниями. Наличие специфических мутаций при проведении генетических исследований у части больных, позволяет думать, что есть отягощенный семейный анамнез.

– Влияет ли на заболеваемость детей регион проживания, национальность, социальное положение родителей?

– Мы постоянно исследуем этот вопрос, но никакой четкой этнической предрасположенности не выявили, конечно, как предрасполагающий фактор можно рассматривать регион проживания рядом с рудниками по добыче тяжелых металлов, экологически неблагоприятных регионов, при сборе анамнеза заболевания обязательно в учет берутся также и профессиональные вредности у родителей. Наш Центр в основном принимает пациентов из Южно-Восточного региона Казахстана, аналогичный центр в Нур-Султане - Северо-Западные регионы. Конечно, у нас лечится больше детей из южных регионов, связано с большим количеством детского населения в данных областях.

– Вы говорили про психоэмоциональную нагрузку, а как сами справляетесь, о чем мечтаете?

– Самое важное – любить свою специальность. В нашей работе не получится вкладывать только знания, каждый ребенок проходит и через сердце. Нужно быть предельно честным с каждым пациентом, с каждой мамой, объяснять все досконально, настраиваться на одну волну, быть единой командой. Психоэмоциональная составляющая – один из важнейших инструментов в терапии. А уж когда мы выписываем ребенка домой, это высшее счастье для врача. К нам сегодня в гости приходят пациенты, у которых уже по 20-25 лет ремиссии, и это очень радует. Многие наши «дети» - пациенты уже сами стали мамами и папами, они конечно забывают то, через какие трудности когда-то прошли. Но мы то помним все нюансы, как приходилось выхаживать каждого ребенка. Конечно, я мечтаю о том, чтобы пациентов было меньше с каждым годом. Хочу, чтобы все наши дети выздоровели, хочу видеть их лица счастливыми. Хочу, чтобы наша клиника развивалась и дальше, чтобы внедрялись самые передовые методы диагностики и лечения, увеличивалось количество выздоровевших от онкологии пациентов! 
Все годы работы здесь считаю лучшими в моей жизни. Здесь хорошая аура, замечательный профессорский состав и коллектив. Мне посчастливилось работать с лучшими специалистами страны. И хотя нашему Научному центру педиатрии и детской хирургии в этом году исполняется уже 90 лет, у него огромный потенциал, есть хорошее молодое поколение врачей, которое идет нам на смену. Хочу им всем пожелать получать радость и вдохновение от любимой работы, позволяющей дарить здоровье!
 

Благодарим Вас за интервью! 

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале